En Belgique, près de deux tiers des personnes en fin de vie souhaitent mourir chez elles, mais seulement un patient sur trois y parvient réellement. Le pourcentage de décès à domicile a toutefois connu une hausse notable en 2020, passant de 23 % à 29 %, probablement sous l'effet de la pandémie de COVID-19, et 82 % des médecins généralistes belges constatent une amélioration significative de la qualité de vie grâce aux soins palliatifs à domicile. Ces chiffres confirment que le maintien à domicile est réalisable lorsque les conditions sont réunies — mais sans un accompagnement infirmier structuré et compétent, il reste fragile. Beaucoup de familles ignorent ce que fait précisément l'infirmière à chaque passage, ce qui alimente l'anxiété et le sentiment d'être démuni face à la maladie. C'est pourquoi nous souhaitons, à travers cet article, décrire étape par étape le déroulement concret d'une visite en soins palliatifs à domicile à Fleurus — des gestes techniques à l'accompagnement humain. Chez Axelle Delimont, infirmière à domicile à Fleurus, nous intervenons dans ce cadre exigeant, formée selon les obligations légales belges qui imposent notamment une qualification spécialisée de 150 heures (soit 180 périodes de 50 minutes, dont 100 périodes consacrées aux aspects psycho-médico-sociaux et 88 périodes aux aspects infirmiers spécifiques, conformément à l'Arrêté ministériel du 8 juillet 2013 — une répartition qui place la dimension humaine au même niveau que la technicité clinique) et une disponibilité 24h/24, 7j/7.
Dès que l'infirmière franchit la porte du domicile, les premiers gestes sont concrets et méthodiques. Elle commence par les soins de nursing, c'est-à-dire l'aide à la toilette complète, l'installation dans une position de confort, les soins de bouche — qui consistent à humidifier les muqueuses buccales et à prévenir les mycoses — ainsi que la protection cutanée contre l'humidité liée à l'incontinence. Ces gestes, loin d'être anodins, préservent la dignité du patient à chaque passage.
La prévention des escarres occupe une place centrale. L'infirmière procède à des changements de position toutes les deux à trois heures pour les patients alités, réalise des massages préventifs avec des produits gras, et surveille systématiquement les zones de pression prioritaires : talons, sacrum, omoplates. L'utilisation d'un matelas anti-escarres complète ce dispositif. Sans cette vigilance constante, une lésion cutanée peut apparaître en quelques heures seulement chez un patient affaibli.
Vient ensuite la gestion de la douleur. L'infirmière administre les médicaments prescrits par le médecin et, lorsqu'un pousse-seringue électrique est en place — comme le modèle Graseby MS26, couramment utilisé en Belgique — elle vérifie son bon fonctionnement à chaque visite. Ce dispositif diffuse les antalgiques en continu sur 24 heures, garantissant une concentration sanguine stable et évitant les pics ou les chutes de taux médicamenteux. Un témoin lumineux orangé clignotant toutes les 30 secondes confirme que tout fonctionne correctement.
L'infirmière assure également la pose et la surveillance des perfusions — intraveineuses, sous-cutanées ou par voie centrale —, les injections, et la nutrition entérale ou parentérale si nécessaire. En matière de soins de plaies complexes, l'objectif en contexte palliatif n'est pas toujours la cicatrisation, mais plutôt la stabilisation et le confort. Le choix du pansement varie selon l'état de la plaie :
Un point souvent sous-estimé par les familles concerne la constipation liée aux opioïdes. Dès l'introduction de morphine ou de fentanyl, l'infirmière signale au médecin la nécessité de prescrire des laxatifs osmotiques ou stimulants. Les laxatifs de lest, comme le psyllium, sont à éviter en situation palliative car ils peuvent aggraver l'inconfort.
À noter : Le forfait palliatif belge supprime le ticket modérateur pour les soins infirmiers à domicile, les visites du médecin généraliste et — partiellement — les séances de kinésithérapie. Une allocation complémentaire pour médicaments et dispositifs médicaux est versée par la mutualité, d'un montant compris entre 647,16 € et 827,99 € (montant indexé annuellement par l'INAMI). Ce forfait est accordé deux fois maximum, chaque période couvrant 30 jours à compter de la date d'envoi du formulaire. Passé ces deux forfaits (soit 60 jours maximum), les soins restent remboursés mais selon les tarifs habituels INAMI, sans suppression du ticket modérateur. Nous recommandons d'initier cette démarche dès la reconnaissance du statut palliatif par le médecin-conseil, afin d'éviter toute avance de frais par la famille. L'infirmière doit informer les proches avant l'expiration du second forfait pour qu'ils puissent s'organiser.
Au-delà des gestes de soins, chaque passage de l'infirmière en soins palliatifs à domicile inclut une évaluation rigoureuse de l'état du patient. Pour mesurer la douleur, elle utilise des échelles d'auto-évaluation lorsque le patient peut s'exprimer — l'Échelle Visuelle Analogique (EVA), l'Échelle Numérique de 0 à 10, ou l'Échelle Verbale Simple. Lorsque le patient n'est plus en mesure de communiquer, elle recourt à des outils d'hétéro-évaluation comme Doloplus 2, ECPA ou ALGOPLUS. Un principe fondamental : ne jamais alterner les échelles pour un même patient, car des cotations différentes fausseraient la lecture de l'évolution.
Cette évaluation s'inscrit dans l'approche de la « total pain », un concept développé par Dame Cicely Saunders, fondatrice des soins palliatifs modernes. La douleur y est envisagée sous quatre dimensions : physique, psychologique, sociale et spirituelle. Concrètement, cela signifie que l'infirmière ne se limite jamais à la seule médication. Elle observe aussi l'état émotionnel du patient, ses interactions sociales, ses préoccupations profondes.
La surveillance de l'état de conscience est tout aussi essentielle. L'infirmière guette toute altération, qu'elle soit progressive ou rapide, y compris celle induite par les traitements. Elle surveille attentivement le système respiratoire, car c'est celui qui présente le plus de changements en fin de vie. La respiration dite de Cheyne-Stokes — une alternance entre phases d'accélération respiratoire et de pauses — est fréquente en phase terminale. Ces modifications sont normales et indolores, mais peuvent être extrêmement angoissantes pour les proches si elles ne sont pas expliquées.
Le délirium terminal, qui se manifeste par de l'agitation, des hallucinations ou des délires, est également surveillé. À ce stade, chercher la cause exacte est souvent vain. L'infirmière concentre ses efforts sur le soulagement de la détresse : la sédation administrée vise le confort, et elle prend le temps de l'expliquer clairement à la famille. Enfin, elle vérifie que des prescriptions anticipées sont disponibles au domicile, permettant une intervention rapide sans attendre le médecin en cas de symptôme d'inconfort soudain.
Conseil : Quatre conditions sont identifiées comme nécessaires pour qu'un décès à domicile soit effectivement réalisable : (1) la disponibilité d'un médecin ou d'une équipe interdisciplinaire avec des infirmières compétentes joignables 24h/24 et 7j/7 ; (2) la capacité et la fiabilité des proches à assurer les soins au quotidien ; (3) des symptômes bien contrôlés ; (4) l'existence de prescriptions anticipées disponibles au domicile. Nous recommandons d'évaluer systématiquement ces quatre conditions dès l'entrée en soins palliatifs pour anticiper les risques de réhospitalisation. Si l'un de ces facteurs est absent — notamment l'absence de proches fiables ou l'absence de prescriptions anticipées — le risque de réhospitalisation non souhaitée est significativement accru.
Le soutien relationnel constitue une part invisible mais indispensable du travail de l'infirmière. Elle adapte sa communication en utilisant des phrases simples, en laissant au patient le temps de s'exprimer, et en restant attentive aux signaux non verbaux : un hochement de tête, une mimique, un regard. En phase terminale, le patient peut s'isoler ou rejeter le dialogue. L'infirmière aide alors les proches à comprendre que ce repli n'est pas un rejet, mais un besoin naturel lié au processus de fin de vie.
Certains membres de la famille souhaitent recevoir des informations médicales précises sur l'évolution clinique, tandis que d'autres ont principalement besoin d'être rassurés sur les mesures de confort prises. L'infirmière identifie dès la première visite le profil communicationnel de chaque proche principal afin d'adapter son discours dès les passages suivants. Elle ajuste en permanence sa posture et son langage selon l'interlocuteur, vérifie la compréhension par la reformulation et capte les signaux non verbaux des familles — regards, silences, gestes. Un discours trop technique ou trop médicalisé avec des proches non préparés risque de les rendre plus angoissés qu'informés.
Exemple : Lors d'un accompagnement à Fleurus, nous suivions M. Norbert Claessens, 78 ans, atteint d'un cancer pulmonaire en phase terminale. Sa fille Élodie, aide-comptable, posait des questions très factuelles sur les dosages de morphine, les résultats des évaluations de douleur, l'évolution clinique jour après jour. Son frère Thierry, en revanche, ne souhaitait pas connaître ces détails — il avait surtout besoin d'entendre que son père ne souffrait pas et que tout était fait pour son confort. Dès la deuxième visite, nous adaptions naturellement notre discours : avec Élodie, nous partagions les cotations de l'échelle numérique et les ajustements de traitement ; avec Thierry, nous insistions sur la sérénité du visage de son père, sur sa position confortable, sur les soins de bouche qui venaient d'être réalisés. Cette double approche a permis à chacun de trouver sa place auprès de leur père sans être submergé par l'angoisse.
Elle informe également la famille sur l'évolution attendue. Perte de poids visible, repli progressif sur soi, disparition de l'appétit, faiblesse croissante : autant de signes précurseurs du décès qui, sans explication préalable, prennent les proches de court. Par exemple, un proche qui n'a pas vu le malade depuis quelques jours le trouvera extrêmement changé et amaigri — ce choc peut être atténué par une préparation verbale en amont.
Un point particulièrement sensible concerne la morphine. Beaucoup de familles craignent que son administration précipite la mort. L'infirmière prend le temps de démonter cette fausse croyance : la dose est ajustée médicalement pour assurer le confort, jamais pour abréger la vie. Cette réassurance explicite fait partie intégrante de l'accompagnement.
L'infirmière est aussi attentive aux signes d'épuisement de l'aidant principal : troubles du sommeil, inquiétude croissante, isolement. Elle les accompagne sans jugement, y compris lorsqu'un transfert en institution devient nécessaire malgré le souhait initial de rester à domicile. Elle peut orienter vers des services d'aides familiales pour organiser des temps de répit indispensables.
En complément de la médication, des mesures non pharmacologiques viennent enrichir la prise en charge : positionnement adapté, application de chaleur ou de froid, massages doux, techniques de relaxation. Ces interventions agissent sur la composante émotionnelle de la douleur et permettent au patient de conserver un sentiment de contrôle sur sa situation. L'infirmière forme également les proches aux gestes de confort — mobilisation douce, soins de bouche, surveillance cutanée — et leur rappelle que l'ouïe est le sens maintenu le plus longtemps : parler doucement au patient reste pertinent jusqu'au bout.
Le travail de l'infirmière ne s'arrête pas au seuil de la porte. À chaque séance, elle complète le dossier infirmier du patient en y mentionnant les pseudo-codes INAMI correspondant aux prestations dispensées. Elle doit impérativement notifier la mutualité via la plateforme électronique MyCareNet dans les dix jours suivant le début des soins palliatifs. Passé ce délai, les soins ne peuvent plus être attestés ni remboursés — une réalité administrative qu'il ne faut pas négliger.
Elle assure un lien permanent avec le médecin traitant et les autres intervenants. En tant que professionnelle la plus présente au domicile, elle perçoit des signaux que le médecin ou le spécialiste ne voient pas lors de consultations ponctuelles. Son avis pèse dans les décisions médicales, car chaque observation du quotidien — un changement d'humeur, une modification de l'appétit, une plainte nouvelle — contribue à ajuster le plan de soins.
En Wallonie, deux niveaux d'intervention encadrent les soins palliatifs à domicile. La première ligne — l'infirmière qui réalise les soins concrets — et l'équipe de soutien de seconde ligne, qui intervient en appui sur les situations complexes. Le schéma le plus fréquent est une présence matin et soir, 7 jours sur 7, pouvant aller jusqu'à trois visites par jour lorsque l'état du patient le nécessite. En cas de délégation d'un acte à un aide-soignant entre deux visites, l'infirmière qualifiée doit impérativement effectuer au moins une visite de contrôle quotidienne, conformément aux obligations INAMI. Pour Fleurus, l'équipe de seconde ligne s'appelle Arémis/Pallia Charleroi, située Boulevard Zoé Drion 1, 6000 Charleroi (tél. : 071 48 95 63), joignable 24h/24 et 7j/7, et dont l'intervention est gratuite avec l'accord du médecin traitant. Cette équipe assure également un accompagnement psychologique après le décès, dans le cadre du suivi du deuil des proches et des soignants. Ce soutien est gratuit et accessible sans délai particulier après le décès. Nous le proposons systématiquement aux proches qui expriment une détresse intense ou un sentiment de culpabilité, notamment lorsque le maintien à domicile n'a pas pu être tenu jusqu'au bout. Ce suivi de deuil est assuré par l'équipe de seconde ligne et non directement par l'infirmière de première ligne — notre rôle est d'orienter, sans nous y substituer.
L'anticipation est un maître-mot. L'outil PICT (Palliative Care Indicator Tool) permet d'identifier les besoins palliatifs jusqu'à six mois avant la phase terminale, ce qui laisse le temps d'adapter progressivement le logement — lit médicalisé, matelas anti-escarres, chaise percée — et de constituer un stock de médicaments pour au moins une semaine afin d'éviter les ruptures le week-end ou les jours fériés. La Croix-Rouge dispose d'ailleurs de 130 dépôts en Wallonie et à Bruxelles, garantissant la livraison d'un lit médicalisé sous 24 heures.
Conseil : Il est vivement conseillé de prévoir les sorties d'hospitalisation un jour de semaine, idéalement avant 11h du matin. Une sortie le vendredi soir expose les familles à un week-end entier sans accès aux services essentiels — infirmière coordonnée, livraison de matériel, médecin traitant disponible — ce qui constitue un facteur de risque de réhospitalisation dans les 48 à 72 premières heures. N'hésitez pas à en discuter avec l'équipe hospitalière pour planifier le retour à domicile dans les meilleures conditions.
Dans les derniers jours, les visites s'intensifient. L'évaluation devient continue, la détection des crises plus précoce, et toutes les conditions sont réunies pour que le décès puisse avoir lieu au domicile si c'est le souhait du patient. L'infirmière s'assure également que les directives anticipées — inscrites dans la démarche d'Advance Care Planning, reconnue par la loi belge du 28 mai 2002 — sont connues, respectées et transmises à l'ensemble des intervenants. Cette démarche d'ACP inclut non seulement les directives anticipées et la déclaration relative à l'euthanasie, mais aussi la possibilité de désigner un représentant légal habilité à prendre les décisions médicales si le patient n'est plus en mesure de s'exprimer. L'infirmière joue un rôle actif dans le respect et la transmission de ces directives à tous les professionnels impliqués.
L'infirmière peut également être confrontée à l'annonce du décès à domicile, notamment en cas d'absence des proches au moment où il survient. Elle peut accompagner un proche près du corps du défunt si la demande lui est faite, de manière discrète et sans s'imposer. Elle peut aussi guider les familles dans les premières démarches post-décès — contacter les pompes funèbres, identifier les organismes à prévenir — avant de les orienter vers les professionnels concernés. L'infirmière guide et oriente, mais elle ne se substitue ni au médecin pour le constat de décès, ni aux pompes funèbres pour les démarches formelles. Nous anticipons systématiquement cette éventualité avec la famille dès les derniers jours, afin d'éviter la désorientation totale au moment du décès.
Exemple : Mme Colette Fauconnier, 84 ans, accompagnée à son domicile de Fleurus pour un cancer du pancréas en phase terminale, est décédée un dimanche matin alors que sa fille Nathalie était partie chercher du pain. En arrivant pour la visite du matin, nous avons constaté que le décès venait de survenir. Nous avons accueilli Nathalie à son retour, l'avons accompagnée doucement près de sa mère, et sommes restées présentes le temps qu'elle le souhaitait. Nous l'avons ensuite guidée pour contacter le médecin traitant (qui devait établir le certificat de décès), puis les pompes funèbres. Dans les jours suivants, nous l'avons orientée vers l'équipe Arémis/Pallia Charleroi pour un suivi psychologique de deuil, car Nathalie exprimait une culpabilité intense de ne pas avoir été présente au moment du décès de sa mère. Ce soutien gratuit lui a permis de cheminer dans son deuil sans rester seule avec ce sentiment.
Accompagner une fin de vie à domicile demande une expertise technique solide, une présence humaine constante et une coordination sans faille. Chez Axelle Delimont, infirmière à domicile à Fleurus, nous mettons ces compétences au service de nos patients et de leurs familles, avec l'écoute, la disponibilité et la rigueur que cette mission exige. Si vous résidez dans la région de Fleurus et souhaitez être accompagné dans cette démarche, n'hésitez pas à nous contacter : nous sommes là pour vous guider, vous soutenir et garantir le confort de votre proche à chaque étape.