En Belgique, près de deux patients sur trois souhaitent mourir chez eux, mais seul un sur trois y parvient réellement. Le premier frein à ce maintien à domicile ? Une famille non préparée, confrontée à des signes cliniques déroutants et à une cinquantaine de démarches administratives à accomplir en six jours à peine. Sans un accompagnement structuré de l'infirmière, les proches se retrouvent seuls, démunis, en plein choc émotionnel. Axelle Delimont, infirmière à domicile à Fleurus, accompagne au quotidien des familles dans ces moments où chaque geste, chaque mot et chaque décision comptent. Ce guide pas-à-pas décrit concrètement ce que fait l'infirmière, de la phase palliative avancée jusqu'au-delà du décès à domicile, pour soutenir la famille à chaque instant.
Lorsqu'un patient entre en phase de fin de vie, l'infirmière devient une sentinelle attentive. Cette mission exige un haut niveau de compétence : la formation obligatoire en soins palliatifs à domicile, encadrée par l'Arrêté ministériel du 8 juillet 2013, impose 150 heures de formation (soit 180 périodes de 50 minutes), dont 100 périodes consacrées aux aspects psycho-médico-sociaux et 88 périodes aux aspects infirmiers spécifiques. Il ne s'agit pas d'une simple sensibilisation : seule cette formation complète autorise l'infirmière à attester les soins palliatifs auprès de l'INAMI. Précisons d'ailleurs que seuls les infirmiers gradués, les accoucheuses et les infirmiers brevetés peuvent dispenser et attester ces soins. Les aides-soignants peuvent intervenir, mais uniquement à condition qu'un infirmier gradué effectue au moins une visite de contrôle quotidienne — une aide-soignante seule ne peut donc pas être le pivot de l'accompagnement palliatif.
L'infirmière surveille les signes de la phase pré-agonique, qui peut durer plusieurs jours, puis ceux de l'agonie elle-même, qui s'étend rarement au-delà de 72 heures. Parmi les manifestations concrètes qu'elle observe : la respiration de Cheyne-Stokes — cette alternance caractéristique entre des phases de respiration rapide et des pauses d'apnée —, les râles, le refroidissement des extrémités, les lividités cutanées, l'arrêt progressif des urines et une altération croissante de la conscience. Tout au long de cette phase, l'infirmière assure également la prévention des escarres, avec des changements de position toutes les 2 à 3 heures, l'utilisation de matelas adaptés et des massages préventifs aux produits gras pour maintenir l'intégrité de la peau. Ces soins sont maintenus jusqu'à la phase agonique, mais adaptés selon le confort immédiat du patient.
L'infirmière consigne méticuleusement cette surveillance dans un dossier infirmier spécifique au patient palliatif, distinct du dossier infirmier habituel. Ce document inclut l'évolution des symptômes, les résultats des échelles de douleur utilisées et les décisions issues des réunions de coordination pluridisciplinaire — une exigence formelle de l'INAMI pour attester les soins palliatifs à domicile.
L'une des clés d'un décès à domicile serein réside dans l'anticipation des traitements. Bien avant la phase agonique, l'infirmière s'assure que les médicaments d'urgence sont disponibles au domicile : morphine pour la douleur, benzodiazépine pour l'anxiété et la dyspnée, antisécrétoire pour réduire l'encombrement respiratoire. L'agitation terminale, symptôme spécifique et distinct de la douleur, est quant à elle traitée par sédation à base de benzodiazépine — un protocole séparé que l'infirmière doit également avoir prescrit à l'avance au domicile. De même, une dyspnée résistante aux morphiniques nécessite l'ajout d'une benzodiazépine à dose anxiolytique. Ces prescriptions, établies à l'avance avec le médecin traitant, permettent d'agir dans les minutes suivant l'apparition d'un symptôme, sans attendre une nouvelle consultation.
En phase d'agonie, les soins sont adaptés selon un principe d'économie de gestes. L'infirmière accorde une attention particulière aux soins de bouche et des yeux, abandonne les gestes invasifs qui ne soulagent pas, et utilise le pousse-seringue pour assurer une administration continue et automatisée des médicaments de confort. Lorsque la voie orale n'est plus possible, l'infirmière peut administrer les médicaments et l'hydratation par hypodermoclyse (voie sous-cutanée), technique de référence en phase agonique au domicile. Cette méthode respecte des paramètres stricts : osmolarité maximale de 900 mOsm/L, débit maximal de 125 ml/h, conservation du même point de ponction pendant 5 à 7 jours. Les sites de ponction privilégiés sont l'abdomen péri-ombilicaire, la face externe de la cuisse et la région sous-claviculaire. Par exemple, si le patient présente des gémissements ou un visage crispé, un test thérapeutique de 2 mg de morphine par voie sous-cutanée peut être réalisé, puis ajusté selon la réponse. Cette disponibilité est d'ailleurs encadrée par l'INAMI : l'infirmière doit pouvoir intervenir jusqu'à trois fois par jour et assurer une permanence téléphonique 24h/24, 7j/7, week-ends et jours fériés inclus.
À noter : le forfait palliatif INAMI s'élève à 827,99 € (montant 2024) et peut être octroyé deux fois maximum. Les patients bénéficiaires sont exonérés du ticket modérateur pour les visites du médecin généraliste, les soins infirmiers et la kinésithérapie à domicile. L'infirmière doit notifier la mutualité dans les 10 jours suivant le début des soins, via le formulaire transmis au médecin-conseil par la plateforme MyCareNet. Pensez à en discuter dès l'entrée en phase palliative pour que les démarches soient accomplies sans tarder.
L'accompagnement de la famille lors d'un décès à domicile commence bien avant le dernier souffle. Dès la phase palliative avancée, l'infirmière encourage la mise en place de l'Advance Care Planning (ACP) : cette démarche permet au patient de formaliser à l'avance ses souhaits concernant ses soins futurs, dont son lieu de fin de vie. Remboursé à hauteur de 93,14 € par l'INAMI depuis novembre 2022, l'ACP évite les conflits de décision en urgence au sein de la famille. Attention toutefois : l'ACP ne peut jamais être imposé au patient — c'est une démarche strictement volontaire. L'infirmière veille ensuite au respect et à l'application concrète de ces choix, dans le respect des convictions religieuses ou spirituelles du patient.
L'infirmière joue également un rôle crucial de pédagogue auprès des proches. Lors d'une visite préventive, plusieurs jours avant que les signes ne se manifestent, elle nomme et décrit la respiration de Cheyne-Stokes. Ce phénomène, parfaitement normal et indolore pour le patient, est extrêmement angoissant pour un entourage non averti. Une explication claire à ce stade évite un appel panique au 112 et une intervention inadaptée.
L'infirmière enseigne également les signes concrets d'imminence du décès : yeux mi-clos, extrémités froides, respiration de plus en plus irrégulière, arrêt des urines. Elle ne donne jamais de pronostic horaire précis — car nul ne peut prédire le moment exact —, mais elle signale clairement que « le décès peut survenir dans les heures ou les jours qui viennent ». Cette information permet à la famille d'organiser la présence des personnes importantes au chevet du patient. Elle rappelle aussi un détail précieux : l'ouïe est le sens maintenu le plus longtemps chez la personne mourante. Continuer à parler doucement, à murmurer des mots d'amour, garde tout son sens jusqu'au bout.
Dès l'entrée en soins palliatifs, l'infirmière forme les proches aidants aux gestes de base : repositionnement du patient, soins de bouche, utilisation du pousse-seringue si un tel dispositif est en place. Cette implication active réduit considérablement le sentiment d'impuissance. Pour garantir la meilleure qualité d'accompagnement, il est vivement recommandé de limiter le nombre d'infirmières intervenant auprès du même patient palliatif. Cette continuité améliore la qualité de la prise de décision, facilite la préparation du patient et de son entourage, garantit une connaissance approfondie du contexte familial et réduit les risques de rupture dans l'accompagnement émotionnel. Pour les membres de la famille les plus fragiles, elle les oriente vers un soutien psychologique avant même le décès. En Belgique, l'INAMI rembourse jusqu'à 8 séances de soutien psychologique de première ligne, au tarif de 11 € par séance (4 € pour les bénéficiaires BIM), sans prescription médicale obligatoire. Les plateformes de soins palliatifs wallonnes disposent également de psychologues accessibles par téléphone, en vidéoconférence ou en présentiel.
Exemple concret : Lorsque nous avons accompagné M. Bertrand Kaëlig, 74 ans, à son domicile de Fleurus, sa fille Éloïse était la seule aidante proche. Dès la première semaine de prise en charge palliative, nous avons mis en place l'Advance Care Planning — M. Kaëlig souhaitait rester chez lui jusqu'au bout et refusait toute hospitalisation de dernière minute. Nous avons commandé un lit médicalisé via le dépôt Croix-Rouge de la région, livré en moins de 24 heures. Éloïse a été formée aux soins de bouche et au repositionnement. Parce qu'une seule infirmière intervenait au quotidien, Éloïse n'a jamais eu à « réexpliquer » le contexte à un nouveau soignant, et la décision d'augmenter la dose de morphine en phase agonique a pu être prise sereinement, en concertation avec le médecin traitant. M. Kaëlig est décédé paisiblement chez lui, entouré de sa famille, dans le respect exact de ses volontés.
Conseil : anticipez la commande du matériel médical dès l'entrée en phase palliative avancée. La Croix-Rouge de Belgique dispose de 130 dépôts en Wallonie et à Bruxelles, et garantit la livraison d'un lit médicalisé dans les 24 heures. N'attendez surtout pas la phase agonique pour passer commande : même si les délais sont courts, ils peuvent devenir critiques si l'état du patient se dégrade rapidement.
Au moment du décès, une règle absolue s'impose : aucun soin ni toilette ne peut être effectué avant le constat officiel du médecin. La famille doit avoir été informée en amont qu'il faut appeler le médecin traitant ou le médecin de garde — et surtout pas le 112. En effet, dans le cadre d'un décès attendu, le SMUR ne peut pas constater le décès et pourrait être contraint d'entamer des manœuvres de réanimation, ajoutant un traumatisme inutile.
Une fois le constat établi, l'infirmière procède au retrait de tout le matériel médical : perfusions, cathéters, sonde vésicale, pousse-seringue, pansements, prothèses et bijoux. Une attention particulière est portée au pacemaker : son explantation est obligatoire avant toute crémation.
Vient ensuite la toilette mortuaire, réalisée à l'eau et au savon, en économie de gestes, durant environ 45 minutes. L'infirmière ferme les yeux du défunt à l'aide d'un coton, obture les orifices naturels, maintient la mâchoire fermée grâce à un drap enroulé et place les bras le long du corps. Ce dernier soin respecte toujours les croyances religieuses et culturelles : dans l'islam ou le judaïsme, par exemple, l'infirmière se limite au retrait des appareillages et laisse la communauté religieuse prendre le relais. Elle peut aussi proposer à un proche de participer à cette toilette — un acte thérapeutique reconnu dans le processus de deuil, jamais imposé, toujours présenté comme un dernier geste de soin et d'amour.
L'accompagnement de la famille ne s'arrête pas aux gestes cliniques. En Belgique, les proches doivent accomplir en moyenne 47 démarches administratives en six jours, en plein choc émotionnel. L'infirmière les guide dans cet enchaînement souvent vertigineux. Voici les étapes essentielles, dans l'ordre :
Un conseil pratique que nous donnons systématiquement : photographier ou scanner tous les formulaires complétés — y compris ceux du forfait palliatif INAMI — avant leur envoi, pour conserver une trace en cas de problème administratif.
Au moment du décès, avant toute démarche, l'infirmière offre d'abord une présence humaine et bienveillante. Elle laisse la famille exprimer ses émotions sans précipiter les gestes. Ce temps suspendu, où rien n'est urgent, fait partie intégrante du soin.
Bien que le rôle officiel de l'infirmière se termine techniquement au jour du décès — dernier jour attestable auprès de l'INAMI —, un suivi informel dans les jours suivants est vivement recommandé par les équipes palliatives. Un appel téléphonique, une visite lorsqu'un lien fort s'est tissé : ces gestes simples comptent énormément pour des familles encore fragiles.
L'infirmière oriente également les proches vers les ressources wallonnes de soutien au deuil : l'ASBL Vivre son Deuil (joignable au 010/45.69.92, proposant groupes de parole et médiathèque spécialisée), les Espaces PAD avec leurs groupes adultes « Espaces Coquelicots » et ateliers enfants « Espaces Papillons », ou encore la Clinique du deuil du CHR-CHU Citadelle de Liège. En cas de détresse aiguë, elle transmet les numéros essentiels : Téléaccueil au 107 (gratuit, 24h/24) et la ligne de prévention du suicide au 0800/32.123.
Enfin, il est important de rappeler aux proches aidants qu'ils disposent de droits spécifiques. Le congé pour soins palliatifs, indemnisé par l'ONEM, ne peut pas être refusé par l'employeur. Le congé pour aidant proche permet quant à lui jusqu'à 3 mois d'interruption complète par personne aidée. Depuis le 1er juillet 2024, toutes ces demandes se font en ligne via l'application Break@Work. Neuf équipes palliatives pluridisciplinaires, gratuites et joignables 24h/24 en Wallonie, peuvent aussi prendre le relais auprès des familles après le décès, sur accord du médecin généraliste.
Accompagner un décès à domicile, c'est bien plus que des gestes techniques : c'est un engagement humain total auprès du patient et de ses proches. Axelle Delimont, infirmière à domicile à Fleurus, assure au quotidien cette prise en charge globale — soins de confort, soutien émotionnel, coordination avec le médecin traitant et guidance administrative — dans un cadre de confiance et de proximité. Si vous vivez dans la région de Fleurus et que vous cherchez une infirmière disponible et formée pour accompagner un proche en fin de vie à domicile, n'hésitez pas à nous contacter. Nous sommes là pour que ce chemin, même le plus difficile, ne soit jamais parcouru seul.